Kun suolisto ei toimi, elämä on hankalaa – mukana hyväntekeväisyyskampanjassa
Kun suolisto ei toimi, mikään ei toimi, ennen kuin asian kanssa oppii elämään. Marraskuussa ravasin vuorokauden ajan tiuhaan vessassa, koska minua oli pyydetty osallistumaan IBD-sairauksista tietoisuutta levittävään hyväntekeväisyyskampanjaan. Suoranainen ihme oli, ettei kukaan työkaverini kiinnittänyt asiaan huomiota. Yritin kikkailla niin, että hoitelin kuvitteellisia vaivojani mahdollisimman huomiota herättämättömästi.
Kampanjaan liittyvä In their Shoes -appi nimittäin tuuttasi tehtäviä ja roolileikkejä tiuhaa tahtia. Töissä juuri ne kyseiset päivät olivat tosi kiireisiä ja välillä jopa lähes ärsytti, kun sovellus pisti koko ajan juoksemaan vessaan, mikä piti myös valokuvalla todistaa, ja tekemään erilaisia asioita, kuten keskustelemaan terveydenhoitajan kanssa puhelimessa.
Lopulta olin kuitenkin iloinen siitä, että osallistuin haasteeseen. Se avasi silmiäni ihan uskomattomalla tavalla ja muistutti taas siitä, että jokaisesta päivästä, jonka saa porskuttaa terveenä, kannattaa olla todella kiitollinen. Huomasin, että kroonisen sairauden kanssa eläminen on aikamoista taiteilua, mitä ihminen, joka ei ole vastaavaa kokenut, ei varmasti loppuun asti ymmärrä. Mutta vaikka emme voi tietää, miltä toisesta tuntuu, voimme silti olla myötätuntoisia ja ystävällisiä ja ehkä tehdä asioita, jotka helpottavat sairastuneen elämää.
Tää tyyppi oli meikän kaksoisolento!
Sain myös itseni kiinni ajattelemasta sitä typerää ajatusta, että just nyt ei olis aikaa tällaseen. Mutta eihän mikään sairaus oikeastikaan kysy ihmiseltä lupaa siihen, että olisikohan nyt kenties hyvä aika saapua sun kroppaan tai mieleen, olisiko sulla mahis ja hyvää aikaa sairastaa? Kun sairastuu, varsinkin vakavasti, ajoitus on aina väärä, huono tai epätoivottu. Silti sairaudelle ei vain voi mitään, eikä kaikissa sairauksissa edes hyvinvoinnista mahdollisimman hyvin huolehtiminen vain riitä. Monesti sitten vakavan sairauden kanssa vain on opeteltava elämään tai sitä on ainakin alettava hoitaa, vaikka jaksamista ei oikein olisikaan.
In their Shoes -kampanja oli potilaiden etujärjestö Crohn & Colitiksen ja lääkeyritys Takedan järjestämä. Joulukuun alussa vietettiin IBD-viikkoa, jolloin myös tämä hyväntekeväisyyskampanja pyöri esimerkiksi ratikoiden mainosruuduissa. Omakin pärstä taisi siellä vilahtaa pienen videon muodossa. Itselläni oli kuitenkin helppoa, sillä käsittääkseni ainakin kohtuullisen terveen suoliston ja vatsan omistajana minun piti vain leikkiä ja kuvitella olevani sairas. Kuitenkin samaan aikaan tulehdukselliset suolistosairaudet, kuten Colitis ulcerosa ja Crohnin tauti, ovat nousemassa uudeksi kansantaudiksi maassamme. Omassakin ystäväpiirissä muutama sairastaa Crohnin tautia. Toinen ystäväni on joutunut sen takia kahdesti hengenvaaraan ja tuntikausien leikkauksiin. Missä ikinä hän liikkuukaan, hänen pitää aina tietää, missä lähin vessa sijaitsee. Kyseinen myös aikanaan rankat lääkehoidot läpikäynyt, mutta nyt jo paremmin voiva ystäväni totesi, että kun suolisto ei toimi, mikään ei toimi! Olen pyrkinyt pitämään tuon lauseen mielessä.
Erityisesti jos on perusterve, on helppoa unohtaa sairaus, joka ei näy päälle. Kuitenkin lähes 50 000 suomalaista sairastaa jonkin asteista tulehduksellista suolistosairautta eli mikään varsinainen harvinaisuus IBD-sairaus ei siis todellakaan enää ole.
Kampanjan tarkoituksena oli lisätä tietoisuutta IBD-sairauksista, joiden syntymekanismista ei ole tarkkaa tietoa. Sairauden taustalla ajatellaan olevan perinnöllinen alttius, mikä ei kuitenkaan selitä tulehduksellisten suolistosairauksien nopeaa lisääntymistä. Ympäristötekijöiden, kuten hygieniatason ja antibioottien käytön sekä suoliston bakteerikannan ja ravinnon muutosten katsotaan olevan lisääntymisen merkittävimmät syyt. Lisäksi alhaisten D-vitamiinitasojen on todettu liittyvän IBD:hen, mutta ei tiedetä, ovatko matalat D-vitamiinipitoisuudet sairauden syy vai seuraus.
Terveys on vähän niin kuin uni, että usein sen arvon muistaa vasta, kun tulee ongelmia tai sen menettää jossain määrin. Itse pyrin kiittämään jos nyt en ihan joka päivä niin monta kertaa viikossa siitä, että saan ainakin tällä hetkellä olla terveenä. Se on asia, joka ei ole itsestäänselvyys todellakaan jokaiselle, ja se on myös asia, jota itsenikin pitää arvostaa enemmän.
Onko kokemuksia IBD-sairauksista? Saa mielellään jakaa kokemuksia!
Torstai, toivoa!
Jenny
annariina
Itse olen nyt puolitoista vuotta elänyt todella rajujen vatsavaivojeni kanssa. Oikeammin vaivat alkoivat jo vuonna 2011 ja jollain tapaa minulla on aina ollut ns. vaikea vatsa, mutta viime vuoteen asti pystyin elämään jokseenkin normaalisti, kunnes yhtäkkiä oireet pahenivat, tulehdusarvot kohosivat ja vatsaoireet vetivät fyysisen kunnon alas kertaheitolla. Tuolloin muun muassa ennen huippuluokkaa ollut leposykkeeni (45) pompsahti yllättäen 80:een, mikä tuntui aivan älyttömältä. Elimistössäni jylläsi silloin tulehdustila, jonka syytä ei tutkimuksilla kuitenkaan saatu paikannettua.
En ole koskaan voinut niin huonosti, mitä voin noin 10 kuukauden ajan alkaen vuoden 2016 elokuusta. Olen nyt lähes puolentoista vuoden ajan ravannut tutkittavana, eikä muutamia epämääräisiä suoliston granuloomia lukuunottamatta ole löytynyt vaivojeni taustalta mitään sairautta. Ainakin toistaiseksi siis mennään Ärtyvän suolen oireyhtymän eli IBS:n diagnoosilla, vaikka oireeni eivät juurikaan enää vastaa oireyhtymän kuvausta. Tammikuussa tutkimukset jatkuvat, sillä erittäin vaikeat oireet pysyvät nyt hallinnassa vain lääkityksellä, vaikka usein IBS:ää voidaan hoitaa tuloksellisesti ruokavaliolla (tämä ei itselleni ole auttanut, vaikka pyrinkin noudattamaan myös ruokavaliohoitoa).
Toivon toki, ettei oireilun taustalta löydy kroonista sairautta, sillä jo tämän oireyhtymän kanssa eläminen on heikentänyt elämänlaatua ja vaikeuttanut normaalia elämää huomattavasti. En osaa edes kuvitella, miltä tuntuu elää ns. normaalin vatsan kanssa. Tämän oman kokemukseni myötä olen ymmärtänyt hieman paremmin myös ystävääni, joka sairastaa Colitis ulcerosaa. Koen, että vasta nyt, kun itsekin olen kärsinyt voimakkaista elämää hallitsevista oireista, olen osannut ymmärtää häntä paremmin, vaikken edelleenkään tiedä mitä kaikkea hän on todellisuudessa henkisesti kokenut sairautensa kanssa jo yli kymmenen vuoden ajan. Minulle kuitenkin korvaamatonta on ollut hänen vertaistukensa. Vaikka aluksi olen vähätellyt omia oireitani ”koska minulla ei ole diagnosoitua sairautta” on hän lopulta ollut ainoa, joka ymmärtää kuinka hankalaksi suolisto-oireet voivat elämän tehdä. Suolistosairauksien yleistyneisyys on pelottavaa, tämän yhden ystäväni lisäksi omaan lähipiiriin kuuluu useita suolistosairautta sairastavia ja myös lukuisia ärtyvän suolen oireyhtymästä kärsiviä. Hienoa, että kirjoitat aiheesta! Itse olen ihaillut ystävääni, joka on jo teini-ikäisestä asti ollut sairautensa kanssa avoin, mutta silti tiedän ja ymmärrän kuinka paljon häpeää tällainen sairaus voi aiheuttaa, joten tietoisuuden kasvattaminen on erittäin tärkeää.
Loppuun täytyy vielä todeta, että lääkityksen ja ruokavalion lisäksi koen juoksun olleen minulle henkisesti parantava voima omien oireideni kanssa kamppaillessa. Siinä missä vuosi sitten kuntoni romahti äkillisesti ja vatsakivut estivät liikkumasta, olen juoksusta saanut viime keväästä asti hirvittävästi henkisiä voimavaroja. Toisinaan lenkillä, kun kouristava vatsakipu iskee, sisuunnun hirvittävästi ja keskityn siihen että yritän vain juosta sen minkä pystyn. Tällä tavoilla koen saavani tunteen, että ”asiat ovat minulla hallinnassa”, vaikka totuus on, että suolistoni tuntuu elävän ihan omaa elämäänsä, joka ennemminkin määrittää sitä todellisuutta, missä elän.
riitta
2.5vuotta helvettiä on jatkunut eikä loppua nåy joskus toivon että kuolisin pois ei jaksa enää toivoa
Marko
Ilmeisen ajatuksia herättävä kokemus ja hienosti on asiasta kirjoitettu. Itse sairastan crohnia ja se todettiin leikkauspöydällä. Oireita oli ennen tätä jo yli 20 vuoden ajalta mutten koskaan törmännyt ns fiksuun lääkäriin joka olisi osannut etsiä oireiden syytä oikeasta paikasta. Lähinnä eloa koristi kommentit, kuvittelet vain, olet laiska jne niin paljon, että sen jotenkin itsekin sisäisti ja ajattelin vain sitten olevani tälläinen ihminen. 2011 sitten oireet kävivät jo niin pahaksi, että jouduin välillä pysähtelemään ja oksentelemaan silkasta kivusta. Ajoin yhdistelmää ja metsäreissut tuli tutuiksi loppuaikana. Vaikka kipuja oli, en siltikään meinannut löytää oikeaa lääkäri. Kolme viikkoa etsittiin sappikiviä joita ei vain millään löytynyt. Tämä terveystalossa. Sitten tuli Tyksistä käsky magneettiin ja sitten tuli kiire. Tuli kutsu Tyksiin jossa sanottiin, että mulla taitaa olla syöpä. Kuvissa näkyi outo paksuuntuma paksusuolessa. Kiireellä leikkaukseen jossa sitten löytyi tukossa oleva suoli ja useampiakin reikiä paksusuolessa. Paksusuolta on nyt jäljellä noin 35 cm ja paksusuolta poistettiin 10 cm. Samalla poistettiin tulehtunut umpisuoli. Kivut loppuivat siihen paikkaa ja sain remission viideksi vuodeksi. Nyt elellään akuutissa eikä lääkkeet oikein toimi. Muitakin vaivoja on tässä matkan varrella tullut mutta ei niistä nyt tähän tarinaan. Kivut eivät ole lähellekään niitä kipuja joita oli ennen leikkausta. Pikku nipistelyt aina jotenkin kestää.
Sini
Annariinalle: myös kova fyysinen rasitus, ja juoksussa etenkin vatsan alueen pomppiva edestakaisliike voi olla yksi sairauden laukaiseva tekijä, tai oireiden pahentaja. Olen itse aloittanut juoksuharrastuksen vasta sairastettuani crohnia siihen mennessä jo vajaa parisenkymmentä vuotta, paksusuolikin minulta on ehditty poistaa. Olen tutkiskellut sairauttani ja olotilojani juoksun aikana ja sen jälkeen. Pahinta ovat pitkät assulenkit, joissa tulee tasainen pompotus mahaan. Siksi olenkin joutunut siirtymään pääasiassa poluille. Polkujuoksussa pääsee myös helpommin riu’ulle, jos hätä yllättää. Harjoitusmäärätkin on pakko suhteuttaa omaan vointiin; jos harjoittelen liikaa, se on huono, jos taas liian vähän, sekin on huono. On pitänyt löytää se kultainen keskitie (ei se tosin ole ihan vieläkään löytynyt).
Vaikeaa on varmasti tuo, kun pitkään harrastaneena ja ehkä jo kovempiakin tuloksia tehneenä suoli alkaa vaivata (itsehän olen vain hidas harrastelija). Pää vaatii treeniä, ja tuleehan siitä älyttömän hyvä olo. Mutta samalla se voi pahentaa matala-asteista tulehdustilaa, mikä ei vielä näy lääkäreille, mutta minkä toteaa olossaan.
Balanssi mielen ja kehon hyvinvoinnin välillä on tärkein. Tie sen löytämiseen ei ole helppo, kun usein tulee mutkia vastaan tai yllättäviä ylämäkiä. Mutta se on tavoiteltava tila: mitä seesteisempi pää, sen seesteisempi ruumis. Näissä argumenteissani on taustalla 100% omaa kokemusta, mutta onhan näistä tutkimuksellistakin näyttöä annettu viime vuosina.
Tsemppiä juoksutreeniin ja tsemppiä kaikille sairauksien kanssa!
Mun blogista voi lukea ajatuksiani, blogi syntyi, kun päätin viime keväänä ilmoittautua ensimmäiselle ultramatkalleni. Crohnuts.blogspot.fi.
Jenny/Vastaisku ankeudelle
Kiitos Annariina pitkästä kommentistasi! Sä kirjoitat niin kiinnostavalla ja kivalla tavalla, että ehdottomasti kannustan sua siihen bloggaamiseen!
Juoksu on kyllä tosi hyvä, koska se ei ole pelkkää kehon hallintaa ja liikuttamista, vaan itsellenikin se on toiminut aina myös henkisten pulmien ratkaisussa apuna. Se onkin parasta päännollausta, jota voi olla ja myös kasvattaa hurjasti jotenkin sietokykyä kaikenlaisten asioiden kanssa.
Toivottavasti saisit apua, joka oikeasti auttaisi ja saisit vatsaongelmat pois elämästä.
Paljon lämpimiä ajatuksia!
Jenny/Vastaisku ankeudelle
Toivottavasti saisit Riitta sellaista apua, joka toimii ja auttaisi sinua! En oikein muuta osaa sanoa kuin että toivotan paljon voimaa!
Jenny/Vastaisku ankeudelle
Kiitos Marko kommentistasi! Uskomatonta, että noin kauan joutuu odottamaan oikeaa apua ja diagnoosia 🙁 Tuo ystäväni, joka on myös leikattu, kertoi, että sairastamiseen liittyi kovaa uupumista. Ihminenhän tottuu kaikkeen ja helposti alkaa uskoa, että se, mitä käy läpi, on ns. tavallista ja alkaa siihen turtua.
Tosi hienoa, että olet saanut apua. Toivottavasti saisit sitä jatkossakin, eikä olosi pahenisi. En voi oikein muuta sanoa kuin että nostan hattua.
Näin meillä kaikilla lienee nämä selkäreppumme, jotka tosiaankaan eivät aina näy naamasta.
Kaikkea hyvää sulle!
Jenny/Vastaisku ankeudelle
Kiitos Sini kommentistasi! Tulen ajan kanssa sun blogia lukemaan, äsken tein pienen piipahduksen. Kiinnostaa siksikin, koska itsekin suunnittelen ekaa ultraa ensi vuodelle. Elvytin vanhan juoksuharrastuksen tässä tänä vuonna uudelleen eloon ja nyt se on taas siirtynyt asteen eteenpäin.
Mä olen tehnyt tänä vuonna elämäntapamuutosta ja karsinut aika paljon ruokia veke, jotka eivät ole sopineet itselleni. Kerron vain siksi, että se on toiminut mulla, enkä siis todellakaan tarkoita että toimii kaikilla enkä missään nimessä vähättele kenenkään vaivoja enkä erityisesti kroonisia sairauksia. Mutta mulla oli nimenomaan just juoksulenkeillä välillä vatsan kanssa ongelmia ja oli vaihe, kun en uskaltanut lähteä enää juoksemaan ilman paperia tai vessaa reitillä ja olen myös kykkinyt tuolla pusikoissa ja toivonut, että just sillä hetkellä ei kukaan kulje ohi. Se on just kai se pompottava liike, joka helposti saa vatsan sekaisin, jos taipumusta sellaiseen on tai sitten just isompia vatsa/suolistosairauksia. Nyt on ollut helpompaa, kun olen funtsinut noita ruokajuttuja.
Toivottavasti jatkat sun juoksutreeneistä kirjoittamista, aion tulla niitä innokkaasti lukemaan! Kaikkea hyvää!
Annariina
Kiitos! <3 pitänee tosissaan harkita sen aloittamista. Ja nimenomaan näin, uskon että juoksulla on nimenomaan valtaisa merkitys henkisen kestävyyden kannalta myös!
Mä olen onneksi nyt päässyt tutkimuksiin ja sillä tavoin asiat on huomattavasti paremmin kuin esimerkiksi vuosi sitten. Tässäkin asiassa yritän nähdä ne positiiviset puolet. Kiitos kovasti tsempistä!