Kun suolisto ei toimi, elämä on hankalaa – mukana hyväntekeväisyyskampanjassa

Kun suolisto ei toimi, mikään ei toimi, ennen kuin asian kanssa oppii elämään. Marraskuussa ravasin vuorokauden ajan tiuhaan vessassa, koska minua oli pyydetty osallistumaan IBD-sairauksista tietoisuutta levittävään hyväntekeväisyyskampanjaan. Suoranainen ihme oli, ettei kukaan työkaverini kiinnittänyt asiaan huomiota. Yritin kikkailla niin, että hoitelin kuvitteellisia vaivojani mahdollisimman huomiota herättämättömästi.

Kampanjaan liittyvä In their Shoes -appi nimittäin tuuttasi tehtäviä ja roolileikkejä tiuhaa tahtia. Töissä juuri ne kyseiset päivät olivat tosi kiireisiä ja välillä jopa lähes ärsytti, kun sovellus pisti koko ajan juoksemaan vessaan, mikä piti myös valokuvalla todistaa, ja tekemään erilaisia asioita, kuten keskustelemaan terveydenhoitajan kanssa puhelimessa.

Lopulta olin kuitenkin iloinen siitä, että osallistuin haasteeseen. Se avasi silmiäni ihan uskomattomalla tavalla ja muistutti taas siitä, että jokaisesta päivästä, jonka saa porskuttaa terveenä, kannattaa olla todella kiitollinen. Huomasin, että kroonisen sairauden kanssa eläminen on aikamoista taiteilua, mitä ihminen, joka ei ole vastaavaa kokenut, ei varmasti loppuun asti ymmärrä. Mutta vaikka emme voi tietää, miltä toisesta tuntuu, voimme silti olla myötätuntoisia ja ystävällisiä ja ehkä tehdä asioita, jotka helpottavat sairastuneen elämää.

Tää tyyppi oli meikän kaksoisolento!

Sain myös itseni kiinni ajattelemasta sitä typerää ajatusta, että just nyt ei olis aikaa tällaseen. Mutta eihän mikään sairaus oikeastikaan kysy ihmiseltä lupaa siihen, että olisikohan nyt kenties hyvä aika saapua sun kroppaan tai mieleen, olisiko sulla mahis ja hyvää aikaa sairastaa? Kun sairastuu, varsinkin vakavasti, ajoitus on aina väärä, huono tai epätoivottu. Silti sairaudelle ei vain voi mitään, eikä kaikissa sairauksissa edes hyvinvoinnista mahdollisimman hyvin huolehtiminen vain riitä. Monesti sitten vakavan sairauden kanssa vain on opeteltava elämään tai sitä on ainakin alettava hoitaa, vaikka jaksamista ei oikein olisikaan.

In their Shoes -kampanja oli potilaiden etujärjestö Crohn & Colitiksen ja lääkeyritys Takedan järjestämä. Joulukuun alussa vietettiin IBD-viikkoa, jolloin myös tämä hyväntekeväisyyskampanja pyöri esimerkiksi ratikoiden mainosruuduissa. Omakin pärstä taisi siellä vilahtaa pienen videon muodossa. Itselläni oli kuitenkin helppoa, sillä käsittääkseni ainakin kohtuullisen terveen suoliston ja vatsan omistajana minun piti vain leikkiä ja kuvitella olevani sairas. Kuitenkin samaan aikaan tulehdukselliset suolistosairaudet, kuten Colitis ulcerosa ja Crohnin tauti, ovat nousemassa uudeksi kansantaudiksi maassamme. Omassakin ystäväpiirissä muutama sairastaa Crohnin tautia. Toinen ystäväni on joutunut sen takia kahdesti hengenvaaraan ja tuntikausien leikkauksiin. Missä ikinä hän liikkuukaan, hänen pitää aina tietää, missä lähin vessa sijaitsee. Kyseinen myös aikanaan rankat lääkehoidot läpikäynyt, mutta nyt jo paremmin voiva ystäväni totesi, että kun suolisto ei toimi, mikään ei toimi! Olen pyrkinyt pitämään tuon lauseen mielessä.

Erityisesti jos on perusterve, on helppoa unohtaa sairaus, joka ei näy päälle. Kuitenkin lähes 50 000 suomalaista sairastaa jonkin asteista tulehduksellista suolistosairautta eli mikään varsinainen harvinaisuus IBD-sairaus ei siis todellakaan enää ole.

Kampanjan tarkoituksena oli lisätä tietoisuutta IBD-sairauksista, joiden syntymekanismista ei ole tarkkaa tietoa. Sairauden taustalla ajatellaan olevan perinnöllinen alttius, mikä ei kuitenkaan selitä tulehduksellisten suolistosairauksien nopeaa lisääntymistä. Ympäristötekijöiden, kuten hygieniatason ja antibioottien käytön sekä suoliston bakteerikannan ja ravinnon muutosten katsotaan olevan lisääntymisen merkittävimmät syyt. Lisäksi alhaisten D-vitamiinitasojen on todettu liittyvän IBD:hen, mutta ei tiedetä, ovatko matalat D-vitamiinipitoisuudet sairauden syy vai seuraus

Terveys on vähän niin kuin uni, että usein sen arvon muistaa vasta, kun tulee ongelmia tai sen menettää jossain määrin. Itse pyrin kiittämään jos nyt en ihan joka päivä niin monta kertaa viikossa siitä, että saan ainakin tällä hetkellä olla terveenä. Se on asia, joka ei ole itsestäänselvyys todellakaan jokaiselle, ja se on myös asia, jota itsenikin pitää arvostaa enemmän.

Onko kokemuksia IBD-sairauksista? Saa mielellään jakaa kokemuksia!

Torstai, toivoa!

Jenny